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                                                                          来源:百盈pk10
                                                                          发稿时间:2020-06-04 22:19:54

                                                                          因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                                                          ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                          “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                                          5月28日晚,上游新闻记者在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房里看到,五个病区入院治疗的大部分都是肝豆状核变性病患者。如果不是病床前堆放着各类药品,病房更像是普通的三人间,患者之间家长里短的聊天,削减了病房里的阴郁气氛。

                                                                          一名美国非裔男子称,乔治·弗洛伊德死前并没有作出拒捕举动。该名男子是弗洛伊德生前好友,在弗洛伊德遭逮捕时,他与弗洛伊德待在同一辆车内。

                                                                          赵立坚:中方已多次就香港特区维护国家安全立法问题阐明立场。我愿重申,香港事务纯属中国内政,不容任何外来干涉。中国政府维护国家主权、安全、发展利益的决心坚定不移,贯彻“一国两制”方针的决心坚定不移,反对任何外部势力干涉香港事务的决心坚定不移。

                                                                          “当时他只是在哭泣,希望有人帮助,因为他快死了......我将永远记得弗洛伊德充满恐惧的神情,因为他原本是一个如此有气概的人(such a king)。看到一个成年人如此哭泣,再看到他如此死去,这让我久久不能忘怀。”霍尔说。

                                                                          在这里,几乎每一位患者都成了老朋友,最长的已经治疗了20年。“我是10岁左右确诊的,每年住院一到两次,今年第20年了。”安徽本地患者小磊今年30岁,是肝豆状核变性病中肝脑混合性患者,除了说话有些含糊不清外,小磊称其肝脏已经千疮百孔,排铜是唯一可以抑制病情恶化的手段,但还能坚持多久,小磊自己也不清楚。

                                                                          ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                          如果早一点确诊,小芳的命运或许就能改变——在湖北老家完成学业,不用到深圳打工筹集医药费,一次次碰壁。